lunes, 18 de junio de 2012

Cardiopatías congénitas

Este fin de semana ha sido muy intenso en cuanto a reuniones, charlas, encuentros... Una de las mas interesantes y que me gustaría compartir con todos es el que nos regalaron el Dr. Fernando Villagrá (Unidad de Cardiopatías Congénitas del Hospital -UCC- Universitario Montepríncipe y Jefe de Servicio de Cirugía Cardiovascular Congénitas delHospital Universitario La Paz) y el Dr. Álvaro González Rocafort (Responsable de la Cirugía Cardiaca de la UCC (Hospital Montepríncipe) y Cirujano Cardiopatías Congénitas del Hospital Universitario La Paz). Me gustó muchísimo la forma en la que explicaron el complejo y fascinante mundo que todos llevamos dentro, el del corazón.
Confieso que el mundo de las cardiopatías siempre me ha dado un 'plus' de respeto pero fue muy sencillo entenderles ya que explicaron de una forma llana y muy entendible los tipos de cardiopatías, operaciones, prognósticos, etc.

Me venían a la cabeza los casos de muchísimos niños a los que habíamos ayudado, Zane, Jaime, la pequeña Yu, Anton, Annie... y que siguen sonriendo gracias a manos de 'oro' de los especialistas que los pudieron ayudar pero sobre todo fue muy duro recordar a quienes no están. Escucharles hablar de casos con prognóstico más difícil y ver identificados en ellos a muchos de estos niños. Aquí tengo que volver a recordar a nuestro querido Gonzalo cuyo caso no estaba ni expuesto en las explicaciones por el corazón tan especial que tenía, fuerte como el que más pero a quien la vida no le permitió seguir latiendo.

No puedo evitar sentirme un poco culpable por no tener una varita mágica, esa que me ayudara a buscar los contactos oportunos en cada momento, esa idea o 'algo' que pudiera ayudarnos con estos niños... qué impotencia. A quienes nos han dejado, no podemos ayudarles ya, pero hay otros muchos a los que sí. Para ellos el tiempo es oro. Antes lo sabía, pero después de escuchar a los doctores este sábado, he visto que sus vidas son una rápida cuenta atrás sino les ayudamos.

Actualmente hay muchos niños con cardiopatías (de todo tipo y prognóstico) esperando a ser adoptados. Si queréis aprender más sobre cardiopatías, os dejo esta página que utilizaron el sábado los doctores: http://www.cardiopatiascongenitas.net/

Sé que sólo el nombre de cardiopatía congénita asusta pero de verdad que merece la pena informarse y quitarse el miedo de encima :-)

10 comentarios:

  1. claro que asusta " cardiopatia congenita" madre mía cómo suena............y sin embargo esas manos prodigiosas de esos médicos maravillosos hacen que esas palabras, cuando ya ha pasado el susto, tampoco sean para tanto.

    ;-)

    María, amatxo de Irene que sin saberlo escondia esas palabras

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  2. Pero a veces, estas cardiopatía no son tan sencillas e implican limitaciones y controles de por vida. Y decirle a tu hijo que nunca podrá jugar al fútbol o ir de campamento es muy duro. A veces es como la preciosa Irene y el tema se queda ahí pero a veces no es tan sencillo y la posibilidad de morir de ella es una variable que entra en el juego.
    Bss maría. Que ha vivido uno cerca no tan bonito como el de Irene por desgracia

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  3. Es verdad María que hay cardiopatías que no son sencillas y muchas lo hemos visto y lo seguimos viendo y peleando. Por eso digo que hay que informarse porque cuando conoces de cerca una cardiopatía con prognóstico no tan bueno, parece que luego huyes de todo lo que suene a cardiopatía y no todas son tan complejas. Esto hace que los que salgan perdiendo son muchos niños que están esperando a ser adoptados con la 'etiqueta' de cardiopatía y que las familias ni siquiera se interesen en estudiar sus expedientes. Jone

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  4. Hola Jone,, mi querida Jone.
    Está bien sentir respeto por la ausencia de salud sea cual fuere la dolencia. Lo que nunca hay que perder es las ganas de cambiar las cosas, de mejorarlas.
    Todo un placer estar contigo.
    Rosa y Arturo

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    1. Gracias Rosa, Arturo... sois un ejemplo impresionante. Un beso enorme. Jone

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    2. Cuánta sabiduría atesoras, Rosa. No dejes de guiarnos.
      Un abrazo, Montse

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  5. Es cierto que debe ser muy duro decirle a tu hijo que tiene limitaciones, y saber que puede morir... entiendo que muchas familias no puedan ni contemplarlo, y lo respeto. Pero yo, personalmente, lo veo de otro modo; el niño ya está aquí, con su cardiopatía, se trata de mirar en tu interior, y buscar la fuerza para cambiar la vida de ese niño, a pesar del miedo.

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  6. Me gustaria hacerles saber, a todos loa que lo lean, que el pasado 5 de junio fui operada por el magnifico equipo de cirujanos cardiovasculares del hospital universitario LA PAZ, encabezado por el dr VILLAGRA y con el los doctoresJM MESA, D BORCHES, L POLO, A GONZALEZ Y J REY, gracias a ellos a partir de ahora mi calidad de vida no sera aceptable, sino que será maravillosa, les doy las gracias por permitir con sus manos prodigiosas que yo pueda disfrutar mas tiempo en la vida y hacer las cosas que tengo pendientes. soy una adulta d 36 años operada por estos maravillosos medicos y mejores personas.GRACIAS

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  7. Perdon si por mis palabras parece que le quito "hierro" al tema de las cardiopatías, para nada es mi intención.

    María

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    1. ... no tienes que disculparte :-). Creo que tu experiencia tampoco sería sencilla y sin embargo mira ahora a la preciosa Irene :-). El tema es que hay much@s como ella, por eso es tan importante que hagamos llegar la información a quienes sí podrían ser padres de estos niños. Gracias!! :-)). Jone

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